Abtreibung bei down syndrom bis zu welcher woche

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Mehrere medizinische Fachgesellschaften und Mitglieder des Wissenschaftlichen Beirates der Bundesärztekammer wollen, daß Ärzte künftig keine Fetozide an lebensfähigen Feten vornehmen sollen. ach der 20. Schwangerschaftswoche sollten Abtreibungen aufgrund von Pränataldiagnostik nicht mehr möglich sein. Das jedenfalls sieht eine "Erklärung zum Schwangerschaftsabbruch nach Pränataldiagnostik" vor, in der zahlreiche weitere Forderungen erhoben werden. Die Erklärung wurde von der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe, der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik, der Deutschen Gesellschaft für perinatale Medizin, der Deutschen Gesellschaft für Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin sowie Mitgliedern des Wissenschaftlichen Beirates der Bundesärztekammer (BÄK) Ende vergangenen Jahres beschlossen. Der Diskussionsentwurf wird jetzt veröffentlicht. Anlaß dieser Erklärung ist der bereits seit langem von Politikern, Vertretern der Kirchen und vor allem auch von Ärzten kritisierte Wegfall der embryopathischen Indikation. Aufgrund der seit 1995 geltenden gesetzlichen Abtreibungsregelung wurde die medizinische Indikation insofern erweitert, als daß sie nicht nur auf das Leben der Mutter begrenzt war, sondern sich auch auf potentielle psychische Gefahren nach der Geburt bezog. Vielfach werde jedoch fälschlicherweise davon ausgegangen, daß allein "wegen eines auffälligen Befundes beim Kind eine Beendigung der Schwangerschaft" ohne zeitliche Begrenzung indiziert sein könne, stellen die Verfasser fest. Das hat dann möglicherweise die Folge, daß bei einem "Schwangerschaftsabbruch nach 20 Wochen post conceptionem es zur Geburt eines lebensfähigen Kindes kommen kann, das ärztlich betreut werden muß", heißt es in der Erklärung. Nur wenige Ausnahmen vorgesehen Wenn die Schwangerschaft beendet wird, weil die Gesundheit der Schwangeren akut bedroht ist, so ist der Tod des Kindes nicht beabsichtigt, sondern wird "nur als unvermeidbare Folge akzeptiert". Sofern das Ziel des Abbruchs jedoch wegen einer pränataldiagnostisch festgestellten Erkrankung oder Behinderung der Tod des ungeborenen Kindes sei, wird "der Zeitpunkt, zu dem die extrauterine Lebensfähigkeit des Ungeborenen gegeben ist - also in der Regel 20 Wochen post conceptionem - grundsätzlich als zeitliche Begrenzung für Schwangerschaftsabbrüche nach Pränataldiagnostik angesehen. Ausnahmen von dieser Begrenzung können Fälle krankheits- beziehungsweise entwicklungsbedingter Lebensunfähigkeit des Kindes in Verbindung mit Unbehandelbarkeit der Erkrankung beziehungsweise Entwicklungsstörung sein". Will man aber die Geburt eines lebensfähigen Kindes vermeiden, könnten Ärzte vor der Abtreibung einen Fetozid vornehmen. Ein solcher Fetozid wird in der Erklärung jedoch als "unzumutbar und mit dem ärztlichen Ethos nicht vereinbar" bezeichnet. Ausnahmen seien seltene Fälle, "in denen bei einer Mehrlingsschwangerschaft bei einem der Feten pränataldiagnostisch eine schwere Erkrankung oder Behinderung nachgewiesen wurde, die Schwangere ohne die Möglichkeit des selektiven Fetozids den Schwangerschaftsabbruch mit dem Verlust aller Kinder wünschen würde und die medizinische Indikation für den Abbruch gegeben wäre". Nach Ansicht der Pränataldiagnostiker sollte außerdem die Beratungspflicht wieder eingeführt werden, da der Arzt ohne Beratung keine Grundlage für die Indikation habe. Der Gesetzgeber wird in der Erklärung unter anderem aufgefordert, die Rahmenbedingungen dafür zu schaffen, daß Beratungen, die Vorlage einer Bescheinigung über die Beratungen sowie die Einhaltung einer mehrtägigen Frist zwischen Beratungen und Schwangerschaftsabbruch nach Pränataldiagnostik obligatorisch sind. Ob die Abtreibungsregelung tatsächlich entsprechend diesen Vorschlägen geändert wird, bleibt allerdings fraglich. Der Text wird jetzt in den Zeitschriften der verantwortlichen Fachgesellschaften veröffentlicht und zur Diskussion gestellt. Der Wissenschaftliche Beirat der Bundesärztekammer will in Kürze dem BÄK-Vorstand den Entwurf vorlegen. Gisela Klinkhammer

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Trisomie ist nicht gleich Trisomie
"Weiter fürs Down-Syndrom kämpfen"
"Keine Frau treibt leichtfertig ab"
Mehr Offenheit gegenüber Menschen mit Behinderung

Bei ihrer dritten Schwangerschaft war Susanne (Nachname ist der Redaktion bekannt) 36 Jahre alt. Zwei kleine Söhne hatten sie und ihr Mann bereits. Wie bei Schwangeren über 35 in Deutschland üblich, wurde bei Susanne ein Erst-Trimester-Screening gemacht. Ihr wurde Blut abgenommen, über Ultraschall wurde die Nackenfalte des Babys untersucht. Das Ergebnis: Eine erhöhte Wahrscheinlichkeit, dass ihr Kind eine Chromosom-Störung wie zum Beispiel Trisomie 21, Down-Syndrom, haben könnte.

Es folgte die Überweisung an einen Humangenetiker und weitere Tests. Hier bekam die Familie aus der Nähe von Heidelberg bestätigt: Die Wahrscheinlichkeit, dass Susanne ein Kind mit Down-Syndrom zur Welt bringen würde, war deutlich erhöht. Um noch mehr Gewissheit zu erlangen, gab es damals, 2008, nur die Möglichkeit invasiver Tests, beispielsweise der Fruchtwasseruntersuchung. Der Eingriff liefert zwar mehr Informationen, birgt aber auch ein 0,5 prozentiges Risiko einer Fehlgeburt. Susanne und ihr Mann verzichteten noch aus einem anderen Grund auf die Maßnahme.

"Man muss sich vorher natürlich überlegen, was man mit dem Ergebnis macht," erzählt Susanne. "Und uns war klar, wegen Down-Syndrom würden wir die Schwangerschaft nicht abbrechen."

Den nicht-invasiven Pränataltest, mit dem relativ sicher festgestellt werden kann, ob ein Kind Down-Syndrom haben wird, gab es während Susannes Schwangerschaft noch nicht. Ob sie ihn gemacht hätte, weiß sie nicht.

Als Tochter Luise geboren wurde, war sich der entbindende Arzt, selbst kein Trisomie-Experte, nicht sicher, ob das Baby nun Down-Syndrom hatte oder nicht - für Susanne in dem Moment egal.

"Es ist halt ein Baby und es ist unser Baby," beschreibt sie ihre Gedanken nach der Entbindung.

Erst am nächsten Tag diagnostizierte der hinzugezogene Experte: Luise hat Trisomie 21.

Mittlerweile besucht die bald 14-Jährige eine Förderschule, ein schwerer Herzfehler, der kurz vor ihrem zweiten Geburtstag operiert wurde, ist verheilt. Luise führe ein "ganz normales Schülerinnen-Leben", erzählt ihre Mutter.

Trisomie ist nicht gleich Trisomie

Seit 2012 haben Schwangere in Deutschland die Möglichkeit, eine mögliche Chromosom-Störung ihres Babys auch über einen nicht-invasiven pränatalen Test (NIPT) diagnostizieren zu lassen. Für einen NIPT wird eine Blutprobe der schwangeren Frau untersucht. Die Erkennungsrate für Trisomie 21 liegt bei rund 99%. Die Erkennungsrate für eine Trisomie 18 liegt bei 98% und die für eine Trisomie 13 bei nahezu 100%. Die beiden letzteren sind schwere Chromosom-Störungen, bei denen die Kinder teilweise schon im Mutterleib sterben, oder so schwere körperliche Fehlbildungen haben, dass sie nach der Geburt nicht lange überleben können.

Bei Menschen, die mit Trisomie 21 geboren werden, ist das Chromosom 21 dreifach statt doppelt vorhanden. Sie haben meistens eine leichte geistige Behinderung ― in wenigen Fällen ist diese auch schwer ― und motorische Störungen. 40 bis 60 Prozent haben einen angeborenen Herzfehler, auch Fehlbildungen des Magen-Darm-Trakts sind nicht ungewöhnlich. Viele der körperlichen Anomalien sind operabel, die Lebenserwartung von Menschen mit Down-Syndrom liegt im Durchschnitt bei etwa 60 Jahren.

Menschen mit Down-Syndrom haben das Chromosom 21 dreimal

Seit 2019 wird der NIPT in Deutschland in begründeten Einzelfällen, bei Schwangerschaften mit einem erhöhten Risiko, nach einer ärztlichen Empfehlung von der Krankenkasse bezahlt.

Der Schritt war, wie auch schon die Einführung des Tests, umstritten. Kritiker sorgen sich, dass der NIPT als einfache Methode genutzt werden könnte, Menschen mit Behinderung noch vor ihrer Geburt auszusortieren, wenn Frauen ein Baby beispielsweise aufgrund einer hohen Wahrscheinlichkeit von Trisomie 21 abtreiben.

"Weiter fürs Down-Syndrom kämpfen"

Natalie Dedreux startete vor zwei Jahren eine Petition dagegen, dass die Krankenkassen in bestimmten Fällen die Kosten des NIPT übernehmen.

"Ein Leben mit Down-Syndrom ist was Besonderes", sagt sie. Und die 23-jährige Bloggerin muss es wissen ― sie hat Down-Syndrom, lebt allein in einer Wohnung in Köln und gehört zum Team des Forschungsinstituts Touchdown 21, wo Menschen mit und ohne Down-Syndrom zusammenarbeiten. Außerdem schreibt sie für 'Ohrenkuss', das Magazin des Instituts. "Wichtig ist, dass wir gesehen werden, damit die Welt auch mal sieht, dass Menschen mit Down-Syndrom da sind."

Die Petition ist trotz der Entscheidung zur Kostenübernahme der Krankenkassen weiterhin offen und hat bereits fast 30.000 Unterschriften. "Ich möchte fürs Down-Syndrom weiter kämpfen", sagt Dedreux.

"Es ist ein Problem, wenn wir in einer Gesellschaft ein Leben wegen eines extra-Chromosoms als nicht lebenswert benennen", sagt Grete Fält-Hansen. Sie ist die Vorsitzende der Nationalen Down-Syndrom Gesellschaft in Dänemark und Mutter von Karl-Emil, einem 20-Jährigen mit Down-Syndrom.

In Dänemark gehört seit 2004 ein nicht-invasiver Test, mit dem mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit festgestellt werden kann, ob ein Kind Trisomie 13, 18 oder 21 haben wird, zum normalen Voruntersuchungspaket, das jeder Schwangeren angeboten wird. Den Frauen entstehen keine zusätzlichen Kosten, fast alle entscheiden sich dafür. Von denen, die eine Down-Syndrom-Diagnose bekommen, entscheiden sich mehr als 95 Prozent für eine Abtreibung, berichtet das US-Magazin The Atlantic.

Das hat radikale Folgen. 2019 wurden in ganz Dänemark 18 Kinder mit Down-Syndrom geboren. In den USA sind es jedes Jahr etwa 6000 Kinder, für Deutschland gibt es eine vergleichbare Statistik nicht. Aktuell leben in der Bundesrepublik schätzungsweise rund 50.000 Menschen mit Down-Syndrom.

Dedreux mit Angela Merkel bei einem Besuch der Bundeskanzlerin in Köln im Juli 2018

Fält-Hansen sagt, die Regelung habe dazu geführt, dass Eltern, die den Pränataltest ablehnen und dann ein Kind mit Down-Syndrom bekommen, schon mal gefragt werden "Warum hast du denn den Test nicht gemacht?"

Sie bemängelt, dass Frauen, bei denen der Test auf Trisomie 21 hindeutet, nicht genügend betreut werden. "Sie müssen eine der härtesten Entscheidungen treffen, die es gibt", sagt Fält-Hansen. "Ich finde es gut, dass die Frauen das selbst entscheiden können. Niemand hätte mir vorschreiben dürfen, ob ich abtreibe oder nicht. Aber es sollte eine gut informierte Entscheidung sein. Und daran mangelt es häufig."

"Keine Frau treibt leichtfertig ab"

Das kritisiert auch Katja de Bragança, Leiterin des Touchdown 21 Instituts und Ohrenkuss-Chefredakteurin. Wenn die Ärzte der Schwangeren mitteilen, dass ihr Baby höchstwahrscheinlich Down-Syndrom habe, "lässt der Informationsstandard sehr zu wünschen übrig", sagt sie.

De Bragança (mit ehem. Ohrenkuss-Mitarbeiter Achim Priester): Es ist schockierend, was Menschen mit Down-Syndrom wie selbstverständlich abgesprochen wird.

"Manchmal kommt die Erstmitteilung und dann 70 Sekunden danach soll der Abbruch-Termin gemacht werden. Die Mitteilung sollte respektvoller und mit mehr Wissen passieren. Wenn es mehr Informationen gibt, steht die Entscheidung der Frau auf sichereren Füßen."

Und es ist eine schwere Entscheidung, das erlebt Dr. Heike Makoschey-Weiß immer wieder. Die Frauenärztin und Psychotherapeutin arbeitet in der Pränatalmedizin- und Genetik-Praxis Meckenheim.

"Es ist für niemanden leicht, einen Schwangerschaftsabbruch in Anspruch zu nehmen", sagt sie.

Mattheis: NIPTs nur für Frauen, die es sich leisten können, wäre "soziale Diskriminierung"

Ein Punkt, der auch Hilde Mattheis wichtig ist. "Keine Frau treibt leichtfertig ab", sagt die SPD-Politikerin. Sie unterstützt den NIPT als Kassenleistung, weil "ich Frauen zutraue, dass sie bedacht und verantwortungsvoll damit umgehen." Makoschey-Weiß sagt dagegen, der Test werde von Ärzten zu häufig und vor allem zu unreflektiert eingesetzt.

Mehr Offenheit gegenüber Menschen mit Behinderung

Für Susanne, die Mutter der bald 14-jährigen Luise aus der Nähe von Heidelberg, ist der NIPT an sich nicht das Problem. "Der ist nun mal in der Welt und der wird auch nicht wieder verschwinden. Das ist ein Instrument. Aber die Frage 'Wie gehe ich mit dem Ergebnis um?', die hängt absolut damit zusammen, was die Eltern wahrnehmen, wie Behinderung in der Gesellschaft bewertet wird."

Es müsse gute Unterstützungsangebote für Eltern geben und Offenheit und Akzeptanz gegenüber Menschen mit Behinderung. Nur so, sagt Susanne, sei es tatsächlich möglich, "den Eltern ein Umfeld zu bieten, wo sie sich frei entscheiden können ― frei von Ängsten und Zwängen."